Quando me diagnosticaram a doença de Pompe, o terreno do meu futuro escureceu temporariamente. Rapidamente aprendi a navegar a vida um dia de cada vez e a ultrapassar os desafios físicos e as incertezas, ao entregar-me plenamente ao presente. De repente, os detalhes supérfluos da vida ou as preocupações ficaram à margem e a minha vida manteve uma certa clareza: do que nada importa mais do que fazer a diferença no mundo.

Ilustração e texto Rebecca Brooks

É a esperança que serve de guia para o Expression of Hope, uma iniciativa que tem o objetivo de sensibilizar para as Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS). Através da arte, uma linguagem universal que comunica o que por vezes nem as palavras conseguem, o desafio foi lançado e aceite por aqueles que, afetados por estas doenças genéticas raras, criaram uma obra de arte original que reflete como se vive com uma DLS. Com o apoio de Associações de doentes de todo o mundo, esta iniciativa criada em 2006, apresenta agora a sua terceira edição, onde 25 artistas partilham as suas histórias, incertezas, dificuldades e sobretudo a esperança.

Em Portugal, Expression of Hope, conta com o apoio da Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras.

Para ver a exposição clique Expression of Hope

Por cada partilha estará a contribuir com 0,50€ para a Aliança Portuguesa das Doenças Raras. Selecione a sua obra favorita e envie uma mensagem de esperança a quem mais necessita, partilhando-a nas suas redes sociais com #ExpressionOfHope. 

Ilustração Paul McKnight

Tenho cá por casa, em muitos sítios, muitos textos escritos por mim, este que vou deixar aqui hoje já não me lembro de quando o escrevi, também me acontece ficar surpreendida com aquilo que escrevo, não me lembro de ter escrito aquilo, poderia escrever muito mais, mas as ideias fogem-me, esqueço-me delas, são como bolas de sabão, puf, já se foram.

Sentem-se confortavelmente e bebam comigo este chá de fim de ano:

Qual a diferença entre um beijo de cão e um beijo de gato? Serão os beijos coisas palpáveis em termos de contabilidade emocional? Seremos nós os únicos que nos iludimos com um beijo?

Deixei o meu beijo em cima do balcão, ficou ali escondido atrás do copo de água. Quando alguém o bebesse poderia levá-lo e ele voaria acima do mundo. Os beijos são borboletas? Estarão em estado de casulo até se dar a transformação? Existem beijos que são traças e que só saem à noite. Existem também beijos que são bonitas mariposas, de muitas cores. Alguns atravessam rios e oceanos, explodem quando conseguem encontrar parceiro.

Os beijos são coisas únicas, tais como impressões digitais. É teu é meu, mas também pode ser nosso. Sai da boca, vem do coração, é um indicador de felicidade? Há beijo morno, beijo quente, beijo frio, sem cor, sem sabor, sem entusiasmo, há beijos trocados, exigidos, dados. Um beijo meu, um beijo teu, um beijo nosso. 

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Ilustração Olga Salamatova

Aí, de repente, os meus olhos se abriram, e vi como nunca havia visto. Senti que o tempo é apenas um fio. Nesse fio vão sendo enfiadas todas as experiências de beleza e de amor por que passamos. Aquilo que a memória amou fica eterno. Um pôr do sol, uma carta que recebemos de um amigo, os campos de capim-gordura brilhando ao sol nascente, o cheiro do jasmim, um único olhar de uma pessoa amada, a sopa borbulhante sobre o fogão a lenha, as árvores de outono, o banho de cachoeira, mãos que se seguram, o abraço de um filho: houve muitos momentos de tanta beleza em minha vida que eu disse para mim mesmo: "Valeu a pena eu haver vivido a minha vida só para poder ter vivido esse momento. Há momentos efémeros que justificam toda uma vida".

Rubem Alves

Ilustração Emily McPhie

Quando tu dizes: o meu irmão é chefe na empresa. Eu digo, o meu irmão é toxicodependente. Por isso eu sou o que digo e tu és o que dizes, e é assim que te vêem, a ti e a mim.